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DRAVET DIARY

E' un diario elettronico pensato e creato per le persone affette da epilessia ed in particolare per la forma rara e complessa “Sindrome di Dravet”.

E' possibile accedervi tramite l'area riservata di questo sito, o scaricando l'applicazione su AppStore e su Google Store.

Dravet Diary ha lo scopo di documentare con cura le crisi, lo stato di salute e la terapia in corso e di predisporre tali informazioni facilmente inviabili ai propri specialisti che possono così essere aggiornati sull’andamento della patologia.

Uno strumento efficace, dedicato alle famiglie impegnate nell’assistenza dei propri bambini, ragazzi ed adulti, per cercare di migliorare la gestione della patologia nel suo complesso e al contempo fornire ai medici dati precisi e aggiornati.

 

Con lo stesso account si potrà accedere da più dispositivi, in modo da poter aggiornare le informazioni in modo semplice e veloce!

 

Permette di tenere sotto controllo tutta la gestione dei fattori più importanti, come le diverse variabili direttamente collegate alla patologia, oltre ai farmaci e alle crisi e i possibili effetti collaterali, il rischio aggiuntivo di altre patologie intercorrenti ed eventualmente i video delle crisi.

 

Dravet Diary ha esteso il suo uso, alla vita quotidiana, con la possibilità di usare l’applicazione per appuntarsi visite mediche, l’archivio dei referti e attività varie, nonché caricare file pdf di rilevanza per il paziente.

 

Ha inoltre una sezione “Emergenza” dove è possibile caricare "protocollo di emergenza" (visualizzabile anche off-line), i contatti di emergenza con la possibilità di fare l’eventuale chiamata direttamente dall’app.

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DRAVET ITALIA ONLUS

La Dravet Italia ONLUS nasce con l’intento di agire attivamente per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave forma di epilessia: la sindrome di Dravet.

Medici esperti e genitori si uniscono con questo obiettivo.

Questa collaborazione vitale ha già dato vita in ambito internazionale ad esperienze che hanno contribuito per molti progressi nella comprensione e nel trattamento della sindrome.

Il nostro scopo è quello di sostenere la ricerca, perché le speranze diventino realtà.
Per aiutarci, sostenete le nostre iniziative.

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