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JOURNAL DRAVET

C'est un agenda électronique conçu et créé pour les personnes souffrant d'épilepsie et en particulier pour la forme rare et complexe du "Syndrome de Dravet".

Il est accessible via la zone réservée de ce site, ou en téléchargeant l'application sur l'AppStore et sur le Google Store.

Dravet Diary a pour but de documenter soigneusement les crises, l'état de santé et la thérapie en cours et de préparer de telles informations qui peuvent être facilement transmises à ses spécialistes qui peuvent ainsi être mis à jour sur l'évolution de la maladie.

Un outil efficace, dédié aux familles impliquées dans l'accompagnement de leurs enfants, adolescents et adultes, pour tenter d'améliorer la prise en charge de la maladie dans son ensemble et en même temps fournir aux médecins des données précises et actualisées.

 

Avec le même compte, vous pouvez vous connecter à partir de plusieurs appareils, ce qui vous permet de mettre à jour les informations rapidement et facilement !

 

Il vous permet de garder sous contrôle toute la gestion des facteurs les plus importants, tels que les différentes variables directement liées à la maladie, en plus des médicaments et des convulsions et des effets secondaires possibles, le risque supplémentaire d'autres pathologies existantes et éventuellement des vidéos de la convulsions.

 

Dravet Diary a étendu son utilisation à la vie quotidienne, avec la possibilité d'utiliser l'application pour enregistrer des examens médicaux, les archives de rapports et diverses activités, ainsi que de télécharger des fichiers pdf pertinents pour le patient.

 

Il dispose également d'une section "Urgence" où il est possible de charger le "protocole d'urgence" (qui peut également être consulté hors ligne), les contacts d'urgence avec la possibilité de passer n'importe quel appel directement depuis l'application.

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DRAVET ITALIA ONLUS

Le Dravet Italia ONLUS est né avec l'intention d'agir activement pour améliorer la qualité de vie des enfants souffrant de cette forme grave d'épilepsie : le syndrome de Dravet.

Des médecins expérimentés et des parents se réunissent dans ce but.

Cette collaboration vitale a déjà donné naissance à des expériences sur la scène internationale qui ont contribué à de nombreuses avancées dans la compréhension et le traitement du syndrome.

Notre objectif est de soutenir la recherche, afin que les espoirs se réalisent.
Pour nous aider, soutenez nos initiatives.

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