DRAVET DNEVNIK
To je elektronički dnevnik dizajniran i kreiran za osobe koje boluju od epilepsije, a posebno za rijetki i složeni oblik "Dravetovog sindroma".
Može mu se pristupiti putem rezerviranog područja ove stranice ili preuzimanjem aplikacije na AppStore i Google Store.
Dravet Diary ima za cilj brižljivo dokumentirati krize, zdravstveno stanje i terapiju koja je u tijeku te pripremiti takve informacije koje se lako mogu poslati svojim stručnjacima koji na taj način mogu biti u toku s napredovanjem bolesti.
Učinkovit alat, namijenjen obiteljima koje su uključene u pružanje pomoći svojoj djeci, tinejdžerima i odraslima, kako bi pokušali poboljšati upravljanje bolešću u cjelini i istovremeno liječnicima pružiti točne i ažurirane podatke.
S istim računom možete se prijaviti s više uređaja, tako da možete ažurirati podatke brzo i jednostavno!
Omogućuje vam da držite pod kontrolom sve upravljanje najvažnijim čimbenicima, kao što su razne varijable koje su izravno povezane s bolešću, uz lijekove i napadaje i moguće nuspojave, dodatni rizik od drugih postojećih patologija i moguće video snimke napadaji.
Dravet Diary svoju je upotrebu proširio i na svakodnevni život, uz mogućnost korištenja aplikacije za bilježenje liječničkih pregleda, arhivu izvješća i raznih aktivnosti, kao i upload pdf datoteka bitnih za pacijenta.
Također ima odjeljak "Hitni slučaj" gdje je moguće učitati "protokol za hitne slučajeve" (koji se također može pregledavati izvan mreže), kontakte za hitne slučajeve s mogućnošću upućivanja bilo kojeg poziva izravno iz aplikacije.
DRAVET ITALIA ONLUS
Dravet Italia ONLUS nastao je s namjerom aktivnog djelovanja na poboljšanju kvalitete života djece koja boluju od ovog teškog oblika epilepsije: Dravetovog sindroma.
Iskusni liječnici i roditelji okupljaju se s tim ciljem.
Ova vitalna suradnja već je rodila iskustva u međunarodnoj areni koja su pridonijela mnogim naprecima u razumijevanju i liječenju sindroma.
Naš cilj je podržati istraživanja, kako bi se nade ostvarile.
Kako biste nam pomogli, podržite naše inicijative.