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DIARIO DE DRAVET

Es un diario electrónico diseñado y creado para personas que sufren de epilepsia y en particular para la rara y compleja forma de "Síndrome de Dravet".

Se puede acceder a través del área reservada de este sitio, o descargando la aplicación en AppStore y en Google Store.

Dravet Diary tiene el propósito de documentar cuidadosamente las crisis, el estado de salud y la terapia en curso y preparar dicha información que pueda ser fácilmente enviada a sus especialistas que puedan así estar actualizados sobre el progreso de la enfermedad.

Una herramienta eficaz, dedicada a las familias involucradas en la asistencia a sus niños, adolescentes y adultos, para tratar de mejorar el manejo de la enfermedad en su conjunto y al mismo tiempo brindar a los médicos datos precisos y actualizados.

 

¡Con la misma cuenta puede iniciar sesión desde múltiples dispositivos, para que pueda actualizar la información de manera rápida y fácil!

 

Le permite tener bajo control todo el manejo de los factores más importantes, como las diversas variables directamente relacionadas con la enfermedad, además de los medicamentos y convulsiones y posibles efectos secundarios, el riesgo adicional de otras patologías existentes y posiblemente videos de la convulsiones

 

Dravet Diary ha extendido su uso a la vida diaria, con la posibilidad de utilizar la aplicación para registrar exámenes médicos, el archivo de informes y diversas actividades, así como cargar archivos pdf de relevancia para el paciente.

 

También dispone de un apartado de "Emergencias" donde es posible cargar el "protocolo de emergencias" (que también se puede consultar sin conexión), los contactos de emergencia con posibilidad de realizar cualquier llamada directamente desde la app.

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DRAVET ITALIA ONLUS

Dravet Italia ONLUS nació con la intención de actuar activamente para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen esta forma grave de epilepsia: el síndrome de Dravet.

Médicos y padres experimentados se unen con este objetivo.

Esta colaboración vital ya ha dado lugar a experiencias en el ámbito internacional que han contribuido a muchos avances en la comprensión y el tratamiento del síndrome.

Nuestro objetivo es apoyar la investigación, para que las esperanzas se hagan realidad.
Para ayudarnos, apoyar nuestras iniciativas.

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